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再発後を生きる
再発後を生きる (JUGEMレビュー »)
イデアフォー
大好きなWeb日記「ななおジョーンズの日記」の一文が掲載されている共著作。ななおさん、あなたの分も、絶対頑張るから!
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主治医.その2の災難☆M先生、切れまくる。あ〜んど、御大S先生の受難の巻
昨日、抗がん剤投与の日
なので、ハーセプチン&動注でマイトマイシンとヘパと…えっと
色々の日でした
今日は朝から腰痛(/_<。)動注やると、腰がいたひ★

点滴ルームで、主治医.その2のM先生が元気が無い
う 「どした?」
Mせんせ じゅる…スンスン( ̄σ、 ̄)「花粉…」
う 「そりゃ、いけませんな。私は先生が処方してくれたお薬でばっちりだよん」
M「…じゅるじゅる( ̄ii ̄) 今年って、去年の三分の一なんやろ。でもきついわ」
う「あのさー、昨年て平年の30倍だったんよ。その三分の一って、平年の10倍やん」
M「(*ノ-;*)ぐすぐす」
う「しんどそうやな」
M「花粉も在るねんけど…」


このあと、限りなくM先生の口から溜まった鬱憤が吐き出されてゆく。
おお、可哀想な我主治医.その2(<あくまでも、その2だが)

曰く、M先生のいる大学病院で、御大ともご本尊(笑)とも言われる
S先生。この先生は京都の乳がんのDr.の大御所です。
が、自宅最寄駅(高槻らしい)の階段から落下
(多分、間違いなく酔っていた)
頭を打って、脳外科に入院していたらしい。
そして、そのご本尊・S先生の代診でM先生が…

代診すると、出てくる出てくる
何がって、S先生の聞いているようで居ない患者さんのことや
ちゃんと説明されていないこと
治療の内容のこと

たくさんの患者さんは、M先生にもっともっと話を聞きたいと
押しかけてくるくる
ついに、大学病院では事足りなくて
私の行ってる化学療法のサテライトの診療所にまで
多数押しかけてきて、抗がん剤に来てる患者さんに影響が

Mセンセ「僕ちゃん、もう辛いんだよう。いっぱい、いっぱいなんだ」
う「がんばれ!」
M「だって、この病院て短時間で抗がん剤やって帰る人のための施設でしょ。だから、話長い人ばかり繰ると本来の処置ができないんだよ」
う「うんうん」
M「僕チン、もうだめだよう」
う「そだね、やっぱり患者さん⇒直、Dr.での取り留めない話は困るよね。」
M「そうなんだ。時間が全然足りないの」

うわばみは、予てよりこの病気のことをDr.と患者のあいだで
いわば双方の用語なども含めて心の会話の通訳をするような
そんなお仕事がしたいのでする。
やっぱり、必要ね。Dr.と患者の橋渡し役

頑張れ、Mせんせ!

しかし、御大S先生は駅の階段から落ちた時、絶対に酔っていた
もしくは、寝ていたに違いない

診察時にも、うとうとして患者の話を聞いちゃ無いしな
気をつけて欲しい物です

ね!!!
posted by: うわばみ | 「うわばみ」に恋したがん細胞 | 23:07 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
副作用☆まとめて報告だよん♪
三月四日から、またTS−1始めました。
休薬期間の一週間が終わったので、また二週間の投薬です。

それで、また副作用が出始めました(/_<。)

まず、食後にお薬飲んで約1〜2時間後に吐き気
それから、日を増す毎に出るのは手足症候群といって
手先や足先の皮膚が荒れたり、割れたりするのと
爪が薄くなって割れるし、色素も沈着しちゃうから何となく黒い(-_-;)

胃のムカつきは、徐々に出てきました。
まだ、そうひどくは無いです。

それから…
途中からこのBLOGや前のガイアの日記をご覧の皆様は
私の、ちょっと厄介な別の症状についてご存知無いですよね。

それは、「網膜色素変成症」
網膜が変性し、傷んでくる病気らしく、網膜の周辺から色素が沈着しちゃうので視野が狭窄してきて、視力も低下して、なかには失明してしまう人もあるらしいです。
以前に、抗がん剤の影響だとてっきり思って主治医。その1に「視界が狭くなった。どうにかしろ!」と訴えて
調べた主治医があわてて眼科医に相談したところ、その場ではそういう病名をいわれたんだよね。
でも、ほんとかどうかはふめーーーー
だってね、抗がん剤投与をやめていて、にんじんジュースとブルーベリーで
一時期すごく改善されてたの。
現在は日によってすごく違う。
でも、目が悪いことは確かなのだ★
ふ。

ま、この病気自体が凄い確立が低くて、4000人から8000人にひとりといわれてるんだよね。
全く治療法が無いってくらいの珍しいものなので
真偽のほどは怪しいと思う。自覚がある本人が言ってるので
みんなも安心してね!

では、今日はこれから大学図書館巡り
四月からのスタッフの契約更新やら、新規事業やらでちょっと忙しいです。

ぢゃ!イッテキマース♪(⌒ー⌒)ノ~~~*
posted by: うわばみ | 「うわばみ」に恋したがん細胞 | 09:33 | comments(2) | trackbacks(0) | - | - |
主治医.その1とのシビアな話☆たまには、真面目にがん患者
昨夜、主治医.その1と電話で話す。
こんな感じ…

うわばみ「あのさーーー、骨の転移はもう大丈夫だってよ!」
O先生「おっ!それは良かったなあ〜^^」
うわばみ「それで、あとはやっぱり肝メタ(肝臓の転移総巣)の退治だよ」
O先生「動注してんの?」
うわばみ「動注は、ファルモビシンとマイトマイシン、静注でハーセプチン、全身は経口でTS-1」
O先生「ほんで、CTとかどうなん?」
うわばみ「知らん…12月末に撮ったけど次は4月だよ」

その後、この冬ありつけなかった美味しいカニについての恨み言一発!
うわばみ「あーーーあ、カニ食べれへんかったあ(TT)」
O先生「この冬は、僕も食べてへんのや。雪が多すぎて漁が不作で高かったしなあ。」
うわばみ「カニ食べてへんし、肝臓のメタが良くならへんかったらセンセのせいやぞ!」
O先生「なんでやねん!!!」
うわばみ「カニ味噌ががんに効くらしい」
O先生「そんな報告聞いたこと無いわ!」
うわばみ「あああ…カニ食べてへんし転移してんて…元気出ぇへんわ」
O先生「でも、僕が切った患者さんで局所再発は未だかって居ないんよ。」
うわばみ「でも、転移したやん」

この後、O先生の転移についてのお話は“ドクター”としてのお話し

遠隔転移っていうのは、元々初発時から残ってる癌の一番性質の悪い奴が
術後化学療法なども越えて生き残った奴らしい。
後で出来たと思う人が多いらしいけど、初めからこういう“やくざさん”みたいなのが居て
潜伏していて、その後出てくるという学説が最近流行りらしい。
私の癌は、初発時に ホルモンレセプターは エストロゲン、プロゲストロゲン共に「+(陽性)」、HER-2蛋白も「+3(強陽性)」ってやつ。
後に、肝生検でホルモンレセプターだけは「−(陰性)」に成ってたけどね…
結構、こういう病理ってヤクザさんぽくてね…叩いても叩いても、どこかに潜んでいて復活するらしい。

で、ここからがO先生の“連れ”としての発言

でも、さ…君ってとっても元気だし、相変わらず仕事してるなんて本当にタフだよね。週一で出張したりしてさ。
絶対に、そんな奴居ないと思うんだよね。
HER-2強陽性でも、ハーセプチンが効くからラッキーだよ。
君は絶対に治る気がするんだよね。


この後、例によって開業の話となるわけで^^
うわばみ「で、開業はいつよ?」
O先生「あのなーーー、開業ってのは準備がたくさん要るんやぞ!大変なんや。準備期間に一年以上かかるんやぞ。それに資金もかかるやろ?」
うわばみ「あそ…開業したら、宴会してあげるつもりやし。それに、病院の玄関先で、春はみたらし団子、夏はカキ氷とスイカ、秋は弁当、冬はたこ焼きの屋台出すねんから、早く教えてね」
O先生「え??わかった…ショバ代取るぞ、高いぞ!」
うわばみ「先生、客はたくさん紹介しますがね〜〜(悪)」
O先生「うんうん、では、ショバ代は3割引いてやろう」
うわばみ「ソチも悪よのぅ〜〜〜」
O先生「うしししし…(^〜^)」

相変わらず、変な医者と患者の会話でした。

ぢゃ、そういうことで!

あ!!!!えとね、たとえシビアなレポートが事実であっても
私はメゲナイシね!治る気満々だから、心配しないでね!


posted by: うわばみ | 「うわばみ」に恋したがん細胞 | 12:52 | comments(12) | trackbacks(0) | - | - |
今日の副作用★★★

副作用、一番痛いのは動注後のミゾオチと背中と腰
それと、今日は両手の第一間接のところの手の平の皮膚が裂けた
これは、TS−1の手足症候群
で、ハンドクリームの大量塗りこみ

後は、顔がやや浮腫んでる…これは、明日には引くと思う。
いつもよりましなのは、良いお水を飲んでるからかも


(^○^)日田天領水…一日2リットル摂取
アイコさーーん☆のんでますよん♪♪


えと、今日はこれだけにしとく。
腰、痛いから寝ちゃいますです。
ぢゃ…(ρ_・).。o○ZZZ

posted by: うわばみ | 「うわばみ」に恋したがん細胞 | 21:52 | comments(6) | trackbacks(0) | - | - |
うっ(/_<。) 吐き気がする…
今日一日、昨日の点滴の副作用と格闘しながら
とりあえず業務終了★
うううう…
しっかし、吐き気がひどいでする(TT)

朝、起き抜けに咳したら胃がそのまんまひっくり返りそうに「うえ〜」ってなった
お昼、何か食べなくちゃって思って「納豆巻き」と「豆サラダ」
そして、TS−1飲んだら、またもや吐き気

そうそう、昨日点滴後に頭が痛くて血圧測ったらなんと!!!!
上:190 下:120だって
とんだ高血圧でした
そりゃ、頭も痛いわな…
点滴いっぱいいれて、それに職場でもちょっとごたごたして
血圧も上がろうモンです
今は、ちょっとまし

家庭用の血圧計、買おうかな?

とりあえず、今からゆっくりしたいのでお風呂の予定
でね、先日さるお方のご結婚のお祝い会に参加してきました
さるお方とは、ぺるも良く知っているあのお方です(^○^)
楽しく飲んで食べて(ちょっとだけ飲んだ)ビンゴとかあったんだけど
さすが!くじ運の持ち合わせのかけらも無い私は
数少ない、商品無しチームでした。
帰りに、さるお方から手渡しで入浴剤のお土産をもらいました。

             ↓
           


これね、カエルなの^^
可愛いんだけどねーーーーー
入浴剤大好きな私、これを入れてみたいのですが
お風呂の中で解けてしまわれるカエルさまを思うと…
数日間置いているだけで、情が湧いたものと思われます
とりあえず…( ̄~ ̄;) 今日は、他のにします

posted by: うわばみ | 「うわばみ」に恋したがん細胞 | 22:54 | comments(8) | trackbacks(0) | - | - |
動注とハーセプチン★一気に打たれてふーらふら
今日は夜間外来

風邪の後、まだちょっとふらふらする
体力に自信無い+胃が荒れてて…
なのに外来に行ったら、主治医その2がにそーっと笑って
「今日は、しんどい日やなぁ^^」などとおっしゃる

ふ。そうだっけ…今日は、赤い点滴のある日???

しかも、今日はハーセプチンと動注のフルセット
なんて嫌な日なんだろう

主治医その2が、せっせと点滴作ってる
いつ見ても嫌な色
安物の居酒屋のカクテルみたいな赤…不味そうだ★
主治医その2は、にそにそと嬉しそうに笑いながら
「今日のは濃くしとこかな」などと笑えない冗談をつぶやいてる

肝臓のフォローのために、キョウミノ入れて
ポートが詰まらないように、ヘパも入れて
動注はファルモビシンとマイトマイシン
それから、ハーセプチンは静脈点滴

ああああああ
いやだーーーーあっちこっち針刺されまくり
痛いんだようーーーー

ううう(/_<。)
動注したら、背中とかミゾオチとか痛いし(><)
これで、お水せっせとのんで余分な薬を排除しないと
また、腎臓痛くなるし

主治医その2が、にそーっとわらって
ぢゃ、また来週とか言ってるし


帰宅後、やさぐれながら「明太子ピラフ」と「トマトスープ」で夕食
でも、胃が気持ち悪くてあんまり入らない
とりあえず、痛み止めと胃薬を飲んで
抗がん剤の経口剤は止めておくことにした

何でも良いけど、効いてるのかなあ
痛いは、高いは、効いてないわぢゃ
絶対に暴れそう

とにかく、あっちこっち痛いので
さっさとやさぐれて寝てやるーーー
posted by: うわばみ | 「うわばみ」に恋したがん細胞 | 23:41 | comments(9) | trackbacks(0) | - | - |
薄浅い思考★なんか、色々と考えると怖いんだ…

最近、思考が低下中
薄浅い意識の中で、モノを考えてる
独り頭の中が堂々巡り

怖いんだと思う
お友達が亡くなってしまって
初めはその人のために悲しかった
今は、自分の恐怖と闘ってる
怖いんだ

「本当に、ちょっと家族が目を話した間に
 静かに眠るように…」って、主治医その1が言ってた

眠るのが怖い
このまま、明日が来ないんじゃないかと思ったりする
そんなこと、今まで無かったから(<あたりまえぢゃ〜)

でも、明日は来ないかもって思うと怖くてたまらない


そう思いながら、結局は寝ちゃうでしょ
朝、ちゃんとタヌキの「ごは〜〜〜ん」て声で起こされる
もしくは、夜中に「ふと〜〜ん(訳:お布団に入れてよ)」って声で起こされる
そんな当たり前が、幸せで夜中に泣いちゃう

自分でも思う、判ってるの
「本質がわかってないな、闇雲に怖がってるだけぢゃん」て
でもね、やっぱり怖いんだよ

薄浅い思考しか回らない自分

…やや、おばかなり(-_-;)

posted by: うわばみ | 「うわばみ」に恋したがん細胞 | 13:11 | comments(10) | trackbacks(0) | - | - |
☆星になったお姉さんへ
落ち込む
一番落ち込む

お友達が、旅立ってしまった
同じ主治医(主治医その1)の先生の担当患者だった縁で仲良くなった、
少し年上のお友達だった

昨年の入院にも、お見舞いに来てくれて元気な顔を見せてくれたのに
美味しいケーキを持ってきてくれて、一緒に食べた
そして、私が「思ったより元気そうだった」って
主治医その1に伝えてくれたそうだ…


先週の半ばのことだったって

落ち込む
涙、止まんないよ


元お医者様の奥様だったそうで、医療や薬にはとても詳しかった
患者会なんかの事もとても熱心で、ワークショップ開いたりして
とても、元気に活動しておられた
ご主人を突然亡くし、やっと立ち直った途端の自分自身のガン宣告だったって

悲しみを共に語りあったこともあったけど、結構私と考え方が似てるところがあって
良く、一緒にうろうろしたり、お食事しに行ったり

彼女はとても前向きで、美しい清らかな正しい活動家だった
過去形で語る日がくるなんて思ってなかった

再発は、私が少し先だったけど
私が肝臓に遠隔再発して、一ヶ月くらいでお姉さんも肺に転移が見つかった
それからは、とても厳しい戦いだったと思う
リンパ管侵襲で、見えないほどの微小ながん細胞が肺を襲ったため
胸水が溜まり、それでもがん細胞の塊りが見つからない
とても珍しいタイプだったようで、治療も苦労されたみたいだった

昨年の6月の乳がん学会は、一緒に夜遊びして
主治医その1を引っ張り回し、お姉さん自身も奇跡のように遊べたって
とても楽しそうだった…
この冬は、是非かにを食べに丹後半島に行こうねって約束していて
体調を整えないといけないから、今はおとなしくしてるねって…


今、私の胸に在るのはご冥福を…とか、そういった静かな気持ちではない
めらめらと怒りとか、憤りとか、切なさとか湧いてくる
自然に奥歯を噛み締めてしまう

なんか、一言で言い表すなら一番近いのが
「ちくしょーーーーーーっ!!!!」
って言葉かもしれない

あぁ、なんてひどいんだろう
どうして、こんな風に行っちゃうんだろう?
桜の花が大好きだったお姉さん
今年の桜は、見られない…

                 



posted by: うわばみ | 「うわばみ」に恋したがん細胞 | 22:05 | comments(14) | trackbacks(0) | - | - |
夢を見る力は日本一!☆うわばみの数少ない特技なり
今やっている勉強は、直接のスキルではないけれど
私には、将来の夢がある

将来だよーーすごいだろ!
私の将来…考えただけえすごいだろ^^
末期がん患者が、将来の夢だぜい♪
私は、誰がなんて言ったって
将来の夢を見てる

最初は、コーチになりたかった
でも、勉強していく中で「アンコーチャブル」とレッテルを貼られるのは
お金の無い人、病気の人
要は、金持ちのやる気のある、ちょっと助けただけで動き出す人を相手にしておけば、間違いないって事らしい。
流石、アメリカの合理主義的発想が生んだ学問(スキル)であるかもしれない。

私の夢は、病気になったことと関わりが深い

私は、気もキツイし、職業柄あらゆる情報を調べたり活用する術を知っているけど
これはとても特異なことらしい
特にがん患者の間ではね…

がんになると言うことは、人生の一大事
奈落の底に突き落とされて、とにかく神頼みの勢いでDR.のところに行くのが一般的だろうと思う。
だけど、がんを本気で治したければ
どの病院で、どんな医者にかかって
どうなりたいか
をイメージすることで、最初の運命が決まるような気がする

私には、DR.であろうと無かろうと言い返す口があるけど
病気で気持ちが弱っている人や、その家族や、まして高齢のかたなどは
多分、最初に行った病院の言いなりなんだと思う。

そして、ある程度の運命を委ねちゃうことになる

勿論、病人にも色々居て
大きな病院だと安心するタイプ
権威のある人と対応することで安心するタイプ
でも、自分の治療を納得したいタイプ
色々といらっしゃると思う

患者は素人だ
DR.と対等に話の内容を全部判るのは不可能だけど
でも、納得したいとか
まして、再発などになるとそれこそ長丁場だし
生き死にもある程度の「自己責任」で治療を選択することが迫られちゃう

こういった場合に、完全とまでは行かなくても
せめて、患者さんのタイプ分けと、現状の生活環境や何に価値観を求める人かなど
ある程度のコミュニケーションをとっておくことで、後の治療がやりやすくなるのではと思っている。

こんな仕事(医療コーディネーター補佐)見たいな事が出来たら良いなと思っている。

そして、いつか「パッチアダムスおぢさん」の立てた病院に行ってみたい

それが、私の将来の夢
末期がん患者の野望☆

ふふふ…でも、大きく出てるね!
野望だから、ま、いっか(⌒〜⌒)

ぢゃ、またね!(⌒ー⌒)ノ~~~
posted by: うわばみ | 「うわばみ」に恋したがん細胞 | 00:44 | comments(4) | trackbacks(0) | - | - |
そっと、見送る記念日★三年前の私
あれから三年経ちました。
「あれ」とは、初発の入院からです。
03年1月の7日の夜9時に、病院の都合で入院しました。

03年の仕事初めは、たしか6日だったんです。
それで、6,7日は引継ぎして8日から入院で年末に約束してたのに
某医大病院の「まぐろ」って奴が4日の昼に電話かけてきて
手続き上、どうしても7日に入院しろって聞かなかった。
私も譲らなかったから、7日の朝に手続きだけして
その日は仕事に行って、夜9時過ぎに病棟に戻った。
それで済んだし、なぜ入院日が変更になったかは
完全に、病院の都合!
空きベットをなくして利益を取るためだとしか思えなかった。
その日以来、「マグロ嫌い」だもんね(ーー;)
だから、実質は8日の入院てことで
三年経ちましたです。

そして、10日の朝一番の手術
私の右のおっぱいが、この世から消えていったのでした。

ああ、なんかスゴイ昔のようで
それでいて、スゴイ最近のようで
でも、生きてる私☆

昔の私、たまに恋しいけど
今の私、捨てたモンじゃないぞって思うんだ。


こっぱずかしいけど、昔の写真です。


          

ふ。
この髪の長い女は誰だ?
今とは似ても似つかないや(-_-;)

      
posted by: うわばみ | 「うわばみ」に恋したがん細胞 | 00:27 | comments(11) | trackbacks(0) | - | - |